Para los efectos de esta ley, se entenderá por:
1. Tamizaje neonatal: El conjunto de acciones involucradas para la detección temprana de Errores Innatos del Metabolismo (EIM) y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida y otras alteraciones congénitas del metabolismo, como lo son la toma de muestra de sangre del cordón umbilical y del talón en el recién nacido, destinada a realizarle pruebas específicas para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, aumentan la morbilidad, generan discapacidad física o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil.
2. Tamizaje prenatal: Estrategia clínica para determinar la presencia de genes relacionados con enfermedades del embrión o feto en desarrollo.
3. Tamizaje neonatal básico: Incluye pruebas de hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hiperplasia suprarrenal congénita, déficit de biotinidasa o defectos de la hemoglobina.
4. Tamizaje ampliado: Incluye las anteriores pruebas más las pruebas diagnóstico de enfermedades de los aminoácidos, enfermedades de los ácidos orgánicos y desórdenes de la betaoxidación de los ácidos grasos (en total son 33 enfermedades que se detectan con esta prueba).
5. Ácidos nucleicos: Son el ácido desoxirribonucleico (ADN), y el ácido ribonucleico (ARN), que se encuentran en el núcleo de cada célula humana.
6. Error innato del metabolismo: Es una enfermedad presente desde el nacimiento, causada por el funcionamiento anormal de algún componente de las rutas bioquímicas de los alimentos para su utilización adecuada por el organismo.
7. DBS: Muestra de sangre seca para tamizaje neonatal, obtenida del cordón umbilical o del talón.
8. Genoma humano: Es el ADN completo del ser humano más el conjunto total de material genético que se encuentra en las células.
9. Enfermedades raras: Son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
10. Genes: Es la unidad funcional del ADN que contiene la información para producir una proteína o juego de proteínas específicas. En el ser humano los genes se localizan en los 23 pares de cromosomas del núcleo de las células.
11. Biobanco: Sitio para el manejo controlado de recolección, depósito y distribución de materiales biológicos y la información asociada con estándares técnicos y éticos.
12. Prueba genética: Método de laboratorio en el que se evalúa la presencia o ausencia de algún factor genético determinante o centinela de alguna característica del individuo.
13. Material genético: Sustancia a partir de la cual se obtiene el ADN o el ARN.
14. Vigilancia en salud pública: Proceso sistemático y constante de recolección, análisis, interpretación y divulgación de información relacionada con la salud, para su utilización en la planificación, ejecución y evaluación de la práctica en salud pública, bajo la responsabilidad del Estado y de los ciudadanos de protección de la salud.
15. Vigilancia y control sanitario: Función esencial asociada a la responsabilidad estatal y ciudadana de protección de la salud consistente en el proceso sistemático y constante de regulación, inspección, vigilancia y control del cumplimiento de normas y procesos para asegurar una adecuada situación sanitaria y de seguridad de todas las actividades que tienen relación con la salud humana.
Estructura Ley 1980 de 2019
Artículo 3o. Derecho al tamizaje neonatal
Artículo 4o. Programa de tamizaje neonatal
Artículo 5o. Funciones del programa de tamizaje neonatal
Artículo 6o. De los laboratorios de tamizaje neonatal
Artículo 7o. Deberes de los laboratorios de tamizaje neonatal
Artículo 8o. Del tratamiento de la información del tamizaje neonatal
Artículo 9o. Obligaciones especiales del sistema general de seguridad social en salud
Artículo 10. Presupuesto y financiación
Artículo 11. Vigilancia del estado